16 septembre 2012

Après le père... le fils...

Ces derniers jours, j'ai plus apprécié de lire et commenter  les différentes notes que d'écrire moi-même.

Pourtant,  au fil des journées, je me dis souvent, tiens! il faudra que je note ceci sur mon blog. Et puis, je m'occupe à faire ou à penser autre chose et le temps passe.

Je suis une grosse fainéante !!!

Bon, tâchons de nous rattrapper!

En ce qui concerne la santé de mon cher et tendre(!!!!) pour le moment, on peut mettre un bémol à nos craintes. On repartira en nouveaux examens en novembre afin de voir ,si l'on peut diminuer la dose d'anti-rejets (immunossupresseurs) sans prendre trop de risques car les mauvais résultats des examens et analyses actuelles sont d'origine réactionnelle à son traitement. De même la température qui ne le quitte pas depuis plusieurs mois.

Il va être suivi par scanner pour surveiller l'apparition de ganglions car dans ca cas là, ce serait la chimio.

Il faut faire avec  et,attendre.... Alors, on va attendre !

Même si la forme n'est plus olympique, les douleurs diffuses et crampes douloureuses restent présentes. Il faut se dire aussi, que pour lui comme pour tous, les années s'ajoutent et l'on commence à les sentir!!!!

Peut-être que c'est reculer pour mieux sauter, mais je suis assez contente car cette fois, j'ai eu vraiment très peur! Pourtant, plein de doigts croisés m'ont bien aidée!

C'est différent pour le fiston N°2. Il souffre d'Algies vasculaires de la face, qui lui causent d'intolérables douleurs du côté temporal gauche ainsi que de l'oeil G . C'est très très douloureux, et considéré comme une maladie orpheline que l'on ne sait pas exactement expliquer et surtout pas davantage guérir. Celà survient sans avertir et la crise dure environ 1heure.  Il a vu deux spécialistes différents qui lui ont chacun préconisé un traitement différent. Il a passé un scanner et mardi il doit passer une IRM .Plus par prudence pour ne pas passer à côté d'autre chose, mais il y a tres peu de chance.Un osthéopathe aussi ...

Actuellement, il a une ordonnance spéciale pour se piquer quand la crise est trop forte (morphine) mais il ne peut pas se piquer à chaque fois et c'est un problème car il subit jusqu'à 3 crises par jour et parfois même est réveillé la nuit  par la douleur.

Je ne sais pas si quelqu'un connait celà, mais je peux vous assurer que c'est terrible de le voir souffrir ainsi durant une heure, puis celà s'arrête comme c'est venu.

On ne sait pas ce qui provoque les crises, ni quand elle vont survenir et celà le gêne dans son travail, pourtant, je vous assure qu'il est comme son père, très TRES dur au mal! Vraiment de quoi pourrir la vie!

Personnellement, celà me rend malade quand il a une crise comme hier au retour de la chasse avec son père. Un rictus de souffrance le défigure complètement et il lutte pour tenter de ne pas se piquer systématiquement. Mais parfois il est obligé, et la réaction de la piqûre, qui arrête la souffrance  rapidement  est, elle aussi, plus que désagréable par d'autres effets.  Ce truc, c'est l'enfer!!!

Ce que j'en ai lu sur internet explique ce que lui en ont dit les spécialistes et il semble qu'il va devoir vivre avec. Même si celà peut, peut-être s'arrêter quelques mois voire quelques années, (six mois la dernière fois pour Bruno) c'est insupportable! Les crises ont quand-même recommencées depuis trois mois!

Algies vasculaires de la face : une vrai saloperie!!!!

 

Posté par emiliacelina à 17:09 - Commentaires [12] - Permalien [#]