Quand la santé s'en mêle et s'emmêle .....
La vie est ainsi faîte que les moments difficiles succèdent aux années insouciantes!
Robert et l'hépatite C ...
Depuis plusieurs années, épisodiquement, Robert souffrait, d’une dent pensait-il. Comme il n’avait pourtant pas de dent abîmée, le médecin a demandé une scintigraphie et l’on a vu qu’il avait une perforation du plancher du sinus. Peut-être le résultat d’une ancienne extraction dentaire. Il a donc été opéré sans problème particulier. Quelques temps plus tard, il dû se faire arracher une nouvelle dent. Comme sa gencive ne guérissait pas, il est allé voir la dentiste qui n’a pas été satisfaite en voyant la consistance du caillot. Il faut dire qu’il avait saigné toute la nuit ! Il a donc fallu consulter de nouveau notre médecin qui, à la palpation, lui trouvant un gros foie, ordonna une prise de sang dont le résultat se révéla inquiétant. Un problème hépatique était évident. Transaminases et gammas (GGT) élevés et plaquettes très basses. Rendez-vous fut pris chez un spécialiste (soi-disant très renommé sur la place de notre ville), lequel décida de pratiquer une biopsie du foie.
Notre médecin se déplaça lui-même pour venir nous en apporter le résultat : CIRRHOSE ! Il se disait très ennuyé car il ne comprenait pas cette conclusion. Pourtant, le résultat était incontestable. Nous connaissant depuis trente ans, il savait très bien que mon mari n’avait jamais abusé des boissons alcoolisées quelles qu’elles soient. On fit une recherche d’hépatites A et B, qui s’avéra négative.
Une CIRRHOSE ! Robert vécut très mal ce diagnostic. Lui qui, sur les chantiers buvait des litres de lait quand les autres travailleurs comme lui se donnaient de l'énergie avec du vin et de la bière! Pas question d’en informer qui que ce soit et encore moins les enfants ! Ceux-ci n’ont jamais vu leur père ivre ? Jamais !
Dès lors, il n’a plus bu que de l’eau, sans se permettre le plus petit écart.
Nous avons gardé cette information secrète pendant un an. Il a refusé de s’arrêter de travailler, malgré une grande fatigue et la perte de dix kilos.
A la fin de l’année, notre médecin de famille prit sa retraite pour cause de maladie et confia le dossier de mon mari à son successeur. Nous étions à la fin de l’année 1989 et l’on venait de découvrir le virus d’une nouvelle hépatite la : C. Il en fit faire la recherche dans une nouvelle prise de sang.
Robert rentrait du travail en fin d’après-midi, lorsque le docteur est arrivé pour nous en apporter le résultat positif, et, dans la foulée, remplir le dossier d’arrêt de travail et de déclaration de longue maladie !
Après son départ, nous sommes restés un moment sous le choc ! Pourtant, aussi étrange que cela paraisse, Robert était soulagé. Il avait enfin une explication : cirrhose post-hépatite C, ainsi que l’attestait le courrier que nous devions apporter au spécialiste lors du rendez-vous prochain. De plus, famille et enfants pouvaient être mis au courant. C’était même une obligation car l’on ignorait encore tout de la maladie et des précautions éventuelles à respecter.
Je me demande encore : comment Robert avait-il pu se contenir, lors de la visite chez le spécialiste ?
Nous en sommes repartis sans un mot, tellement nous étions outrés !
Un moment auparavant, nous étions assis, face au spécialiste, qui depuis notre arrivée, les résultats de la prise de sang et de la recherche de l’hépatite C, devant lui, sur son bureau, semblait réfléchir profondément, pour, finalement, demander à Robert, qui, l’espace d’un instant, en est resté sans voix :
-Vous êtes-sûr que vous n’avez pas rechuté ?
En dominant sa colère, Robert lui a jeté :
- Je ne parle pas français ? Je vous dis que je n’ai jamais abusé d’alcool !
La minute suivante, (obligée de régler la consultation, j’aurai bien aimé lui faire bouffer le chèque), alors que Robert avait déjà ouvert la porte du cabinet, nous étions dehors, nous jurant bien de ne plus jamais remettre les pieds chez ce « C.. » qui n’a jamais voulu reconnaître que l’hépatite était responsable de la cirrhose.
Et non pas l’alcool.
Nous avions, par chance, une nièce travaillant à la faculté des sciences dans le service qui étudiait, justement, les hépatites et les biopsies des foies transplantés. Elle en parla au professeur qui dirigeait le service, et nous obtint rapidement un rendez-vous.
Notre médecin, le remplaçant, approuvé par l’ancien, s’était chargé de faire reconnaître par notre assurance la cause réelle de la cirrhose. Le diagnostic était important, la cirrhose faisant partie des clauses d’exclusion dans le code des assurances. Grâce à eux, nous avons été rétablis dans nos droits, l’hépatite étant prouvée.
Dès cet instant, enfin, Robert a eu confiance dans l’équipe médicale. Après lui avoir dit, que tôt ou tard, la seule solution serait une greffe du foie, le professeur l’a orienté vers le médecin du service hospitalier spécialisé dans les hépatites. Celui-ci était partisan de repousser au maximum la transplantation. Il a proposé à Robert de réfléchir à l’éventualité de participer à l’un des premiers protocoles concernant l’hépatite C.
Robert n’a pas hésité longtemps avant de signer son consentement. Trois mois plus tard, il a commencé la première partie du traitement par INTERFERON.
A l’issu du premier traitement, résultats moyens. Quelques trois mois de repos, puis deuxième traitement en augmentant les doses.
A l’issue des six mois supplémentaires d’injections d’interféron accompagnés de leurs inévitables effets, la recherche d’ARN (charge virale du virus) s’est enfin révélée négative. Même le médecin était satisfait, du moins provisoirement. Il avait raison de ne pas être trop affirmatif et de programmer une recherche du virus, un mois plus tard. Envolé le soulagement et l’espoir ! Résultat positif ! Le protocole, dans son cas prévoyait de recommencer une nouvelle période de piqûres. La réaction de Robert, au traitement, était particulière, car, à la fin de chaque cycle, ses résultats d’analyses se normalisaient pour rebondir le mois suivant, aussi inquiétants qu’au début de la maladie.
Certains participants du protocole n’ont pu le continuer, car ils n’ont pu en supporter les effets sur le moral tant du malade que par répercussion sur son entourage.
Un nouveau médicament ayant fait son apparition et surtout, Robert toujours aussi battant, après un temps de repos, un nouveau protocole fut mis en place.
A l’interféron sont venus s’ajouter les comprimés de RIBAVIRINE.
Double médication, doubles effets secondaires. Pour le coup, Robert a dû faire preuve de toute la volonté qu’il a toujours possédée. Inévitables: les saignements de nez, les moments de déprime, d’énervements etc…Trois soirs par semaine, après la piqûre et cela malgré la prise préventive de paracétamol, les frissons arrivaient en premier, puis les maux de tête, enfin, en bloc, tous les symptômes d’une grosses grippe déferlaient dans son organisme , jusqu’au lendemain. Après un jour de repos, le même scénario recommençait. Jamais il ne se plaignait, mais nous qui le connaissions bien, sentions combien il tendait toute sa volonté pour que la vie continue normalement autour de lui. A part les soirs d’injection, il était toujours présent pour tenir son rôle comme auparavant. Bien que le service hospitalier nous ait assuré plusieurs fois, qu’il n’y avait pas de risque de contamination (à part par le sang) nous avons instauré des règles d’hygiène sévères pour les enfants et le reste de la famille. Robert n’osait plus embrasser les petits. D’ailleurs, depuis, il n’est plus jamais allé à la clinique lors de la naissance de nos petits-enfants. Il attendait qu’ils rentrent chez eux, ou qu’ils viennent à la maison, et ne les touchait pas tant que c’était des nourrissons.Pourtant, l’année 1990 commençait bien ! Très bien même !
Le douze janvier de cette même année, MARC, le deuxième enfant d’Eric a vu le jour !
Pas comme Lydie quatre ans plus tôt ! Pas de courses entre l’hôpital et les protagonistes de cette journée.
Il avait quand même le problème sanguin identique à celui de sa sœur, mais beaucoup moins prononcé, et, heureusement pas le staphylocoque ! Il a fallu longtemps pour que tout rentre complètement dans l’ ordre, mais il n’est pas passé par la case hôpital ! Nous le trouvions particulièrement sage comme bébé, avant de savoir que cette apparente sagesse était la conséquence de son problème sanguin (carence en globules rouges). En principe, il fallait patienter, le temps devait, petit à petit améliorer sa formule sanguine.
Du coup, nous étions très impatients de le voir devenir moins sage !
Il s’est rattrapé plus tard, bien qu’il n’ait jamais été un enfant difficile ou turbulent. Plutôt calme habituellement, dans de rares cas, il était capable de véritables colères. Dans ces moments -là il valait mieux le laisser se calmer, pas de lui-même ! Seulement jusqu’à ce que son père intervienne et le petit malin filait alors dans un coin, ou dans sa chambre pour bouder !
Mais c’était peu fréquent. Il fallait vraiment l’avoir poussé à bout ou l’avoir vexé pour qu’il explose !
Bruno sera son parrain. Sa tante maternelle sa marraine.
En ce qui nous concernait c’était notre :
PREMIER PETIT FILS !
La famille s’agrandit !
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