Robert et la transplantation...
Ces trois derniers jours ont été bien remplis !
Mercredi, une visite au centre équestre pour passer la journée avec Eric qui travaillait mais qui a pû passer avec nous de longs moments et se régaler du repas que je leur ai concocté! Je suis même allée avec Sylvie faire un tour au casino de la plage. Je n'y étais jamais entrée et j'étais curieuse de voir comment celà se passe dans ces lieux! Et bien! J'ai vu ! J'ai perdu 20 € dans la machine à sous ! Nous aurions mieux fait d'aller manger des crêpes au salon de thé !
Jeudi, nous sommes allés à Arcachon chez la soeur de Robert qui nous a invités à manger le midi . Nous avons passé une excellente journée et beaucoup ri en nous remémorant des moments du passé !
Aujourd'hui, accompagnée de mon frère et ma belle soeur, ainsi que ma belle -soeur (celle qui est ma nièce et qui a épousé le frère de Robert) nous sommes allés au cimetière refleurir et nettoyer la tombe de mon père et de ma mère, qui a bien souffert de ce long hiver ! Pas dans la tristesse et même avec plaisir! Le plaisir de la bonne conscience du travail de souvenir accompli .
Allez! Je vous donne en pâture une page de plus ...
ROBERT et la transplantation ....
Depuis 1997, Robert ne suivait plus aucun traitement. Si les différents protocoles subits avaient freiné la progression de l’hépatite, elle était toujours là, sournoise et tout aussi dangereuse !
Nous nous étions habitués à cette situation, car Robert, ne ressentait pas de douleurs particulières. De plus, avec la volonté qui fait partie de sa nature, il ne se plaignait jamais, et vivait donc, tout à fait normalement.
Deux fois par an, il passait une IRM. Nous savions qu’au stade de sa maladie, la prochaine étape pouvait être le cancer du foie. Comme depuis cinq ans, il n’y avait, apparemment pas d’évolution, nous espérions que les traitements précédents avaient retardé cette échéance et ralenti la puissance du virus de l’hépatite.
Que Robert doive passer, fin 2001, l’habituel examen, ne nous stressait pas particulièrement. C’était presque devenu la routine.
A l’issu de l’examen, comme à notre habitude, nous attendions assis sur le banc, dans le couloir qui menait à la salle d’examen, que le médecin vienne, à la demande expresse de Robert, nous rendre compte de ses observations après l’IRM.
L’examen avait montré une tache sur le foie. Il était soi-disant trop tôt pour en tirer une conclusion. Il se pouvait qu’un nodule de cette taille (environ 1mm) disparaisse de lui-même. Il fallait revenir faire une IRM de contrôle d’ici deux ou trois mois, pour vérifier l’évolution, si évolution il y avait.
Nous sommes repartis, assez inquiets, nous savions très bien que ce pouvait être le début des complications.
En février 2002, l’IRM suivante, non seulement a confirmé la présence de la tâche, mais également son augmentation. Le nodule mesure maintenant trois millimètres.
Après l’examen, comme d’habitude, le médecin est venu nous l’annoncer. Il avait compris que nous savions ce que cela signifiait. Il nous a accompagnés jusqu’à la porte et m’a serré la main en me disant « bon courage ! »
Nous avons marché jusqu’à la voiture sans échanger un mot, le temps d’assimiler la nouvelle. Une fois installé au volant, Robert, a lâché : bon ! Eh ! Bien ! Si c’est comme cela, qu’est-ce-que tu veux y faire ? On verra bien ! Et il a tourné la clef de contact.
Ce résultat connu, nous nous sommes rendus au rendez-vous prévu avec le médecin hospitalier qui suit Robert depuis douze ans.
J’ai toujours accompagné mon mari à toutes les consultations. Il m’aurait été trop difficile de rester à la maison à attendre. J’avais besoin d’entendre les paroles des médecins en même temps que lui. C’est pour cette raison que je dis souvent nous lorsqu’il s’agit de ces évènements.
Lorsque le médecin a évoqué, avec ménagement, l’éventualité de la transplantation, il a suggéré à Robert d’y réfléchir avant de donner son accord.
La réponse a fusée, ferme et immédiate.
-Si c’est la seule solution, je vous fais confiance. C’est d’accord mais :
-Si tout se passe bien, combien de temps puis-je espérer vivre, après la greffe et dans quelles conditions ?
Le docteur : Nous avons des patients qui ont 10, 15, et 20 ans de greffe.
Robert : D’accord, parce-que, si c’est pour deux ans, ce n’est pas la peine ! Et quel sera le suivi ?
Le docteur : Vous aurez, au début plusieurs médicaments, puis ensuite, seulement deux fois par jour, des comprimés d’immunosuppresseurs, à vie, pour éviter le rejet. Dans votre cas, toutes les conditions sont réunies pour que la transplantation s’effectue sans complication. Votre état de santé général, par ailleurs est bon. Vous retrouverez une vie normale. Cependant, je ne vous le cache pas, il s’agit d’une intervention très lourde.
Robert a confirmé son accord.
Son cas allait être étudié lors de la prochaine réunion du staff regroupant le personnel médical responsable des transplantations, qui se réunissait tous les jeudis. Nous serons informés aussitôt de la décision.
J’ai filé, sitôt rentrée, acheter un téléphone portable car nous n’en avions pas encore. Je ne voulais surtout pas risquer d’être absente si l’on nous appelait. Je n’allais pas rester rivée au fixe à attendre qu’il sonne !
Robert, comme à son habitude, n’a rien changé à son comportement. Il allait toujours trouver ses fils à l’imprimerie et s’occupait de l’emballage. Il ne voulait pas que les enfants s’inquiètent. Comme si c’était possible !
La décision a été prise rapidement. Robert bénéficierait d’une transplantation si tous ses examens préliminaires étaient bons.
Et a commencé la ronde des allers retours entre l’hôpital et la maison, pour effectuer les examens en question. Rien n’était laissé au hasard. De la vaccination contre l’hépatite B, au dentiste etc…Il a rencontré les différents chirurgiens susceptibles de pratiquer l’intervention, l’anesthésiste, la secrétaire du service des transplantations qui nous a fait visiter le service réservé aux greffes hépatiques, hormis, bien sûr, le fond du couloir qui s’ouvrait sur la partie stérile. Robert a également du rencontrer le psychiatre ou psychologue (je ne sais pas trop !)
Depuis toujours, avant qu’il ne soit malade, nous savions que la volonté de Robert en cas d’accident, était de donner ses organes. Donc, le fait d’être receveur (à part d’être immensément reconnaissant à la famille du donneur) ne lui posait pas de problèmes particuliers.
Le 17 mai, j’ai reçu un coup de téléphone m’avisant que mon mari était inscrit sur la liste d’attente des demandeurs d’organes. Le 18, nous avons reçu un courrier de confirmation.
Le mercredi suivant, le 22mai au soir, nous venions juste de nous mettre à table, lorsque le téléphone a sonné. Robert a affirmé : c’est pour moi ! J’ai pris l’appel en espérant, pas déjà ! Effectivement, la secrétaire, au bout du fil, nous informait qu’un foie était disponible. Nous devions nous rendre à l’hôpital. Pendant que Robert prenait une douche, j’appelais les enfants, encore à l’imprimerie à ce moment- là. Pascal est arrivé à la maison pour nous conduire et me ramener ensuite. J’avais préparé une valise, comme pour une hospitalisation normale, mais avec beaucoup plus de soin. Sur le chemin de l’hôpital, nous nous sommes arrêtés à l’imprimerie pour qu’Eric et Bruno embrassent leur père. Nous étions tous très tendus. Nous avons repris notre route, après que Robert leur ait glissé à tous les trois : bons, les « drôles », vous savez qu’il y a un risque. Si cela se passe mal, vous ne vous prenez pas la tête, vous continuez à bosser. Quand c’est l’heure, c’est l’heure ! C’est la vie !
A l’arrivée à l’hôpital, Robert a aussitôt été happé par les infirmières, pendant que j’allais remplir les formalités d’admission. Pascal attendait dans le couloir.
Lorsque je suis revenue, j’ai juste eu le temps d’embrasser mon mari, en chemise d’hôpital, entièrement rasé, y compris la moustache, puis l’infirmière l’a entraîné vers le fond du couloir. Un peu dans un état second, nous avons vu le fond du couloir s’ouvrir par le milieu, puis se refermer doucement sur leurs talons.
Et nous nous sommes retrouvés, Pascal et moi, dans un couloir vide. Cela avait été si rapide que nous n’avions pas eu le temps de réfléchir. Une infirmière est venue me rendre la valise que j’avais préparée. Elle serait inutile, tout ce qui approcherait mon mari dorénavant, devrait être stérile.
Sur le chemin du retour, Pascal m’a raconté qu’il avait refusé que Robert franchisse la porte menant à la partie stérile avant que je sois revenue du service des admissions. Il ne voulait pas que je ne puisse pas l’embrasser avant.
Robert m’avait demandé de ne pas venir le voir avant deux ou trois jours après l’intervention. Ni moi, ni les enfants. Nous savions qu’il serait relié à toutes sortes de machines et que ce serait très impressionnant.
De plus, il ne serait pas conscient.
L’infirmière a approuvé et a expliqué que je pouvais appeler quand je voulais, autant de fois que je le souhaitais, il y aurait toujours quelqu’un pour me répondre.
Et a commencé, une très, très longue nuit !
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